INCUCAI

ENTREVISTA CON LA COORDINADORA DE PRENSA DEL INCUCAI, ROXANA FONTANA

¿Cuáles son las instituciones y los centros de donación más importantes con los que cuenta el INCUCAI?

En primer lugar, hay que aclarar que el INCUCAI depende directamente del Ministerio de Salud de la Nación y que el país esta dividido en 8 regiones. Esto tiene que ver con una estrategia interna de distribución de órganos y por supuesto con lo que establece la Ley 24193, que es la que rige toda nuestra actividad. Ahora, volviendo a tu pregunta, los centros de donación más importantes son los hospitales públicos y los centros de salud que se encuentran en todas las provincias. El INCUCAI lo que hace es habilitar y fiscalizar la actividad de estos centros de transplante y además asesora y verifica que se realice de la manera más transparente posible. Por ejemplo, en alrededor de 70 Hospitales de Capital hay un Coordinador Hospitalario que es aquella persona que se encuentra en las áreas de terapia intensiva. Él se encarga de disparar lo que es la denuncia de un posible donante. Esto está obligado por ley para el médico intensivista pero muchas veces no lo hacen por desconocimiento de la Ley Nacional. De todas formas, lentamente se va trabajando con la comunidad médica para que se concienticen y efectúen la denuncia del donante.

¿ Cuándo los médicos intensivistas pueden considerar que se trata de un donante potencial?

Ocurre cuando el paciente tiene declarada muerte encefálica –esto se vuelve a corroborar seis horas más tarde en caso de los adultos, mientras que son más horas en el caso de los menores-. Una vez que está hecha la denuncia, el INCUCAI se acerca y lo constata. Los médicos que no tienen que ver con transplantes hacen los certificados de defunción (un neurólogo o un clínico) y posteriormente fiscalizamos que todo esté hecho de acuerdo a como lo establece la Ley 24.193. Incluso cuando hay que recurrir a la justicia en casos de muerte violenta o dudosa, la institución ayuda y asesora a la familia. Después que están establecidas todas estas pautas y se cumplen las horas que determina la Ley, el INCUCAI realiza una entrevista familiar, para solicitarles el consentimiento respecto de la donación.

¿La ley 24.193, que rige la actividad del INCUCAI es similar a la de otros países?

Nuestra ley es una de las más avanzadas en toda Latinoamérica. Argentina es líder en toda América Latina en lo que es transplante y donación y, además la ley está hecha según el modelo de España, que es el país que más donación de órganos obtiene por año. La ley 24.193 en su texto, en sus modificaciones y en el decreto reglamentario respeta el esquema español, lo cual es altamente novedoso, porque estamos a su altura - no tanto en lo que es procuración de órganos pero si en cuanto a la legislación-, y si nos comparamos con Bolivia, Brasil o Chile, hay distancias abismales.

¿Qué es lo que faltaría para alcanzar a países como España en cuanto a la taza de donación de órganos?

Bueno, esto que les decía del Coordinador Hospitalario, funcionó muy bien en España e hizo que las tazas de donantes se elevaran a más de 30 por millón. Pero las listas de espera en España bajan, y acá suben día a día. Actualmente tenemos a más de 6 mil pacientes esperando órganos. Si tenemos en cuenta que 4 de cada mil muertes solamente son de muerte encefálica, nos damos cuenta que la proporción implica una diferencia muy grande. Y obviamente también necesitamos mayor presupuesto para nuestras campañas y actividades. El financiamiento está a cargo del Estado y la mayor parte de la gente que trabaja aquí lo hace ad honorem. Por otra parte nuestro reglamento interno no permite la donación de dinero en efectivo. Lo que sí se puede donar, por ejemplo al coro o al área de prensa, son ideas. Hay gente que por ahí se acerca con frases que después nosotros hacemos circular por los subtes, por las radios o la televisión. Son frases que provienen de la creatividad popular y sirven para nuestras campañas. Por ejemplo, nuestra canción oficial fue donada por quien hizo tanto la letra como la música de la misma.

¿Cuáles son los criterios de asignación de los órganos? ¿los familiares cuentan con algún medio para controlar el accionar del INCUCAI?

Los criterios en los que nos basamos son la transparencia, la equidad y la ausencia de discriminación. Para darte un ejemplo, tenemos más de 700 pacientes extranjeros residentes en lista de espera. Ellos están en el lugar que tienen que estar por la gravedad de su situación y participan de la lista de espera al igual que participaría cualquier argentino.

Respecto a los familiares, en la institución funciona un Centro de Orientación al Paciente coordinado por psicólogos y trabajadoras sociales que se encarga de canalizar dudas, tiene contacto directo con los pacientes y asesora sobre obras sociales y otras cuestiones. Por otro lado también existe aquí, un Consejo de Pacientes, integrado por 18 miembros que están en lista de espera o fueron transplantados. Ellos, en representación de la comunidad de pacientes, se reúnen una vez por mes y fiscalizan la actividad de la institución. Este consejo depende directamente del Directorio del INCUCAI.

¿A qué atribuiría los miedos, mitos y leyendas que giran en torno a la donación de órganos?

Los miedos tienen que ver con muchas cosas. Por un lado, existe una desconfianza enraizada en las instituciones, desconfianza generalizada que se vive en la sociedad y que lamentablemente no podemos evitar. Por otro lado, está la falta de información fehaciente, seria y educativa sobre el tema. Se desconoce, por ejemplo que existe una Ley Nacional de procuración de órganos que rige toda la actividad de manera absolutamente sistemática, paso por paso y día por día. Por otra parte, si aceptamos la hipótesis del trafico de órganos, que de hecho existe, entonces estamos aceptando que desconocemos del todo nuestra Ley, que lucha incesantemente contra esta actividad ilegal. Además, otra de las cuestiones que más llama la atención al periodismo es por qué no permitiría el INCUCAI, que se done una parte del hígado de alguien que tiene a su mejor amigo en lista de espera...Bueno, la Ley dice claramente que si no es un familiar relacionado, no puede hacerlo. Tampoco puede donar un riñón a menos que sea hermano, hijo o pariente directo. Entonces esas pequeñas cosas que parecieran ser trabas, en realidad no lo son, sino que por el contrario, se vinculan con un cuidado excesivo que tiene la institución con respecto a la donación.

A veces se prefiere perder un donante, si la familia, por ejemplo no quiere firmar el consentimiento, independientemente de que la persona haya donado sus órganos en vida. Esta es otra de las cuestiones que se desconocen. El INCUCAI nunca realiza una ablación si la familia no ha firmado el consentimiento. Y por Ley estaríamos autorizados a hacerlo. Sin embargo, no lo hacemos porque consideramos que el fallecido es parte del duelo familiar. Y ellos tienen todo el derecho de decir sí o no en ese doloroso momento. Si el donante fallecido tenia su voluntad de donar expresada en una cédula o había hecho el trámite, en un 90 por ciento de los casos la familia nunca se niega. Pero puede negarse, tiene derecho a negarse. Entonces preferimos resguardar lo que simbólicamente va a leer la imaginación colectiva: “ablacionaron los órganos aunque la familia no estaba de acuerdo”. Preferimos perder un donante antes que ablacionar con los riesgos que ello implicaría. Por ende, se desconoce el cuidado que se tiene en esta institución, y eso lleva a los miedos, los mitos y esas cosas.

¿Qué papel le asigna la institución a los medios de comunicación?

El papel que juegan es central. Si tomamos como ejemplo el año 98 vemos que las noticias totales generadas durante ese año, tanto radiales, televisivas y gráficas, sumaban alrededor de 183 en total. En el año 1999 mucho no cambió el panorama: 189. Pero en el 2004, hasta fines de septiembre vamos a tener alrededor de 1560. Cuando te hablo de noticias del INCUCAI me refiero a publicidades, campañas, eventos, charlas, congresos, conciertos, etc.

Ahora en el tema especifico de prensa lo que nosotros le pedimos a los que se dedican a la comunicación social es que deben contar con ciertos conocimientos sobre el tema de la donación, informarse correctamente, investigar, indagar antes de difundir una noticia, porque esa información que la comunidad de prensa pueda elaborar va a redundar en un cambio de actitud.

Por ejemplo, el INCUCAI nunca habla de casos particulares porque tiene seis mil en lista de espera y si habla de uno, debería hablar de todos. Sin embargo esto no ocurre con el periodismo. Se ve claramente en noticias del tipo “Rosa Ortiz recibió su transplante luego de horas de angustiante espera”. Si habría más conocimiento del tema, el titular no debería ser ese, sino “en la lista de espera hay seis mil personas que están esperando un transplante”. Digo, la idea es que la información circule de una forma más responsable y que genere conocimiento y concientización sobre la importancia y necesidad de la donación de órganos.

Por otro lado Buenos Aires fue elegida por primera vez en la historia - porque nunca una capital latinoamericana lo había logrado antes- sede del pasado Congreso Internacional de Transplante en el año 2002. Si hubiera sido elegida sede de los Juegos Olímpicos hubiera sido noticia. Sin embargo los medios no levantan estas informaciones de manera muy habitual, sino esporádicamente, porque no las consideran trascendentes. Ahora si la analizamos seriamente es una noticia muy fuerte, porque habla de que nuestro país ha sido reconocido por España, Francia, Canadá, Israel, Japón, los países líderes en materia de transplante. Y la prensa ignorando estas variables, se dedica sólo a los casos del tipo de Rosa Ortiz.